Stovky tisíc lidí v Česku žije s autismem - a většina z nich nikdy nechtěla být „vyléčena“. Ne proto, že by nechápali, že svět je pro ně těžší, ale protože jejich způsob myšlení, vnímání a komunikace je součástí toho, kdo jsou. Ne něco, co by mělo být opraveno. Tento pohled se jmenuje neurodiverzita - a mění způsob, jakým celá společnost přemýšlí o autismu.
Co je neurodiverzita skutečně?
| Aspekt | Tradiční medicínský model | Neurodiverzitní model |
|---|---|---|
| Definice autismu | Porucha vývoje, vyžadující léčbu | Neurologická variace lidského mozku |
| Cíl intervence | Normalizace chování | Přizpůsobení prostředí |
| Terapie | ABA, chováníkové korekce | Coaching, podpora sil, akomodace |
| Terminologie | Deficity, porucha, dysfunkce | Odlišnosti, různé styly, přirozená rozmanitost |
| Zdroje financování | Veřejné pojištění pokrývá „korekční“ terapie | Podpora založená na síle není hrazena |
Neurodiverzita není nový termín - vznikl v roce 1998, kdy australská socioložka Judy Singer poprvé použila slovo v rámci své diplomové práce. V Česku se ale začal šířit až kolem roku 2010. V roce 2010 se v českých médiích objevilo pouze 12 článků o neurodiverzitě. V roce 2022 jich bylo 217. Co se změnilo? Lidé začali mluvit o sobě samotných - ne jako o pacientech, ale jako o lidech s jiným, ale platným způsobem fungování.
Autismus není chyba v mozku - je to jiná architektura
Neurověda už dávno ví: mozek autistického člověka není „poškozený“. Je jiný. Výzkum z roku 2017 publikovaný v časopise Brain analyzoval mozkové aktivity 1 126 autistických a 1 126 neurotypických lidí. Výsledek? U autistických lidí je vyšší lokální spojení mezi oblastmi mozku - tedy lepší zpracování detailů. Zároveň je nižší spojení mezi vzdálenějšími oblastmi - což znamená, že mozek pracuje více jako soubor specializovaných modulů, než jako jednotný celek.
To vysvětluje, proč mnoho autistických lidí dokáže třeba hodiny sedět a hledat chyby v kódu, analyzovat datové sady nebo pamatovat si detaily, které ostatní vůbec nevšimnou. To není „nadprůměrná schopnost“ - je to normální fungování jejich mozku. Prof. Vladimír Kučera z 1. LF UK to řekl jasně: „Autismus není nemoc, kterou bychom měli léčit, ale způsob, jakým se daný jedinec přizpůsobil prostředí během vývoje.“
Proč komunikace často selhává - a proč to není vaše chyba
Představte si, že jste v zemi, kde mluví jiným jazykem. Nikdo vám neříká, že jste „špatní“ - jenže nikdo vám ani neukazuje, jak přesně říct „Dobrý den“ tak, aby vás pochopili. To je podobné tomu, co zažívají autistickí lidé v neurotypickém světě.
Výzkum z University of Edinburgh (2020) ukázal: 63 % autistických lidí preferuje přímou, doslovnou komunikaci. Říkají: „Chci, abys řekl přesně, co chceš.“ Neurotypičtí lidé na to reagují: „A proč neříkáš jen, že se ti nechce?“
Tady není problém u autistického člověka. Je to vzájemná nesrovnalost. V průzkumu Asociace autistických dospělých z roku 2022 (n=127) 89 % respondentů řeklo, že problémy v komunikaci nejsou jejich chybou, ale rozdílem ve stylu. Když neurotypický člověk říká „Možná bychom mohli...“, autistický člověk slyší „Nevím, co chceš.“
Co se stalo s lidmi, kteří nebyli viděti
V komunistickém Česku nebylo „autismus“ známé slovo. Byla tam diagnóza LMD - Lehká míra postižení. Pod tímto všeobecným názvem se schovávalo vše: od poruch učení přes mentální postižení až po autismus s vyššími funkcemi. Lidé, kteří dnes jsou identifikováni jako lidé s PAS, tehdy chodili do „zvláštních škol“, nebo se snažili „být normální“ - a neúspěšně.
David, který byl diagnostikován až ve věku 35 let, říká: „Všechno, co jsem dělal, bylo považováno za zvláštní. Nikdo mi neřekl, že jsem jen jiný. Myslel jsem si, že jsem chybný.“
Dnes se stále stává, že dospělí s autismem procházejí třemi nebo čtyřmi nesprávnými diagnózami - nejčastěji ADHD nebo poruchou osobnosti. Proč? Protože systém hledá „poruchu“, kterou lze „vyřešit“. A když nevidí, co hledá, přiřadí něco jiného - co se lépe vejde do existujícího rámce.
Co funguje - a co ne
Podpora, která se zaměřuje na „opravu“ autistického člověka, často způsobuje traumata. ABA terapie - která se snaží změnit chování, aby se lidé „více podobali“ neurotypickým - je v Česku hrazena z veřejného zdravotního pojištění. I když mnoho rodičů má pochybnosti o její etice. V průzkumu Autismus.cz z roku 2022 (n=312) 61 % rodičů uvedlo, že se cítí v konfliktu: „Vím, že to mění mé dítě, ale nemáme jinou možnost.“
Zatímco podpora zaměřená na síly - jako je coaching, přizpůsobení prostředí, flexibilní pracovní doba, tišší kanceláře, jasná instrukce - není hrazena. A to je absurdní. Microsoft zjistil: autistickí zaměstnanci mají o 48 % vyšší produktivitu v úlohách vyžadujících pozornost k detailu. A přesto systém platí za terapie, které se snaží tyto schopnosti „vytlouct“, a ne za prostředí, které je podporuje.
Projekt „Neurodiverzní pracoviště“ od Ministerstva práce a sociálních věcí ukázal: když firmy změní prostředí - ne člověka - odchody autistických zaměstnanců klesly o 62 %. Produktivita stoupla o 44 %. To není „náhoda“. Je to logický výsledek.
Co se děje v školách a na univerzitách?
Centrum Carolina na UK zavedlo Metodiku přístupu ke studentům s PAS. Neříká: „Nauč se mluvit jako ostatní.“ Říká: „Máš jiný způsob učení - využij ho.“
Student s autismem může potřebovat: písemné instrukce místo ústních, možnost pracovat v klidném prostředí, jasně definované termíny, nebo možnost vystupovat v písemné formě namísto před třídou. To není „výjimka“. To je přizpůsobení. A v roce 2022 tuto metodiku používalo 78 % českých univerzit.
Proč se to mění - a proč to ještě není dost
Odpor je stále silný. V průzkumu České lékařské komory z roku 2022 67 % psychiatrů a 78 % psychologů stále považuje autismus za poruchu. Proč? Protože se učili v systému, který definuje „normu“ jako jedinou správnou cestu. A protože systém zdravotního pojištění neplatí za podporu - jen za „korekci“.
Na druhé straně se hnutí rychle šíří. Česká asociace pro neurodiverzitu, založená v roce 2023, měla za první rok 1 247 členů. Projekt „Neurodiverzní parlament“ ukázal: když politici potkají autistické lidi, 64 % z nich změní svůj názor. Lidé neodmítají změnu - odmítají nespravedlnost.
Co můžete udělat dnes
Nechte se naučit. Pokud máte dítě s autismem, zeptejte se: „Co je pro něj silná stránka?“ Ne: „Jak ho můžeme změnit?“
Pokud pracujete s lidmi, přemýšlejte: „Jak můžu přizpůsobit práci, aby byla pro něj přístupná?“ Není třeba vynalézat kolo. Stačí jasná pravidla, tišší prostředí, písemné instrukce, čas na zpracování informací.
Pokud jste sami s autismem - nechte se učit, že vaše odlišnost není vadou. Vaše schopnost vidět detaily, myslet systematicky, být upřímný - to není „méně“. To je jiné. A to je platné.
Neurodiverzita není o tom, že „všichni jsou stejní“. Je o tom, že rozmanitost mozku je přirozená. A že svět, který se snaží všechny přetvářet do jednoho tvaru, není spravedlivý. Je to svět, který potřebuje změnu - ne my.“
Je autismus skutečně odlišnost a ne porucha?
Ano - podle neurovědy, sociálního modelu disability a vlastních zkušeností tisíců lidí s autismem. Autismus je neurologická variace, která má jiné způsoby zpracování informací, komunikace a vnímání světa. Není to chyba, kterou bychom měli „napravit“. Je to způsob, jakým se mozek vyvinul. Diagnostické manuály jako DSM-5 popisují autismus jako „deficity“, ale to je jazyk systému, ne vlastní zkušenosti lidí.
Proč se někteří lidé odmítají „vyléčit“?
Protože autismus je součástí jejich identity. V průzkumu Autismus.cz z roku 2021 (n=452) 78 % dospělých s autismem řeklo, že by nechtělo být „vyléčeno“, pokud by to znamenalo ztrátu svého jedinečného způsobu vnímání světa, pozornosti k detailům nebo upřímnosti. Nechtějí být „normální“ - chtějí být přijati takoví, jakí jsou.
Proč ABA terapie není správné řešení?
ABA se zaměřuje na změnu chování, aby se dítě „více podobalo“ neurotypickým lidem. To může vést k traumatu, protože dítě se učí, že jeho přirozené reakce jsou „špatné“. Mnoho dospělých s autismem popisuje ABA jako „násilí v podobě terapie“. Nejlepší podpora nezmění člověka - přizpůsobí prostředí. Například: tišší třídy, jasné instrukce, možnost používat sluchátka.
Je možné mít autismus a být úspěšný?
Ano - a mnoho lidí s autismem je úspěšných právě proto, že mají jiný způsob myšlení. Microsoft, SAP, HP a další firmy mají speciální programy na zaměstnávání lidí s autismem. Důvod? Mají o 48 % vyšší produktivitu v úlohách s detaily, přesností a opakováním. Nejsou „méně“ - jsou jiní. A v mnoha profesích to je výhoda.
Jak mohu podpořit neurodiverzního člověka v práci nebo ve škole?
Začněte tím, že se zeptejte: „Co ti pomáhá?“ Ne předpokládejte. Nabídněte: jasné instrukce, písemné informace, možnost pracovat v klidu, flexibilní termíny, čas na přemýšlení. Nepožadujte „sociální normalizaci“. Respektujte jejich komunikační styl - i když je jiný. To není „přizpůsobování“ - to je lidskost.
Je neurodiverzita jenom o autismu?
Ne. Neurodiverzita zahrnuje i ADHD, dyslexii, dyspraxii, Tourettův syndrom a další neurologické odlišnosti. Všechny tyto varianty jsou přirozenou částí lidské rozmanitosti. Autismus je jen jedním z mnoha příkladů - ale jedním z nejvíce diskutovaných, protože jeho projevy jsou často viditelné v chování a komunikaci.
Proč se v Česku tak pomalu mění systém?
Protože systém je postaven na modelu „porucha-léčba-normalizace“. Zdravotní pojištění platí jen za terapie, které se snaží změnit člověka. Podpora, která přizpůsobí prostředí, není hrazena. Lékaři se učili v tomto systému. Politici se bojí změn, které vyžadují více financí. Ale změna přichází - zespodu. Z lidí, kteří se nechají slyšet.