Autismus a terapie: Nejúčinnější intervence pro děti s PAS v ČR

Řekněme to upřímně: když poprvé slyšíte, že vaše dítě má poruchu autistického spektra (PAS), cítíte se jako v závěji. Všechno, co jste dříve věděli o vývoji, komunikaci nebo vztazích, se náhle ztrácí. A pak přijde otázka: co teď? Nejde o to, jestli dítě „vyléčíte“. Jde o to, jak mu pomoci žít plnější, srozumitelnější a méně strašlivou životní cestou. V České republice už existují metody, které fungují - nejen teoreticky, ale v každodenním životě rodin, které je používají.

Co vlastně znamená „terapie“ pro dítě s autismem?

Nejde o to, aby dítě „vypadalo normálně“. Nejde o to, aby se naučilo odpovídat na otázky, když se na něj podíváte. Jde o to, aby se spojilo s lidmi - ne přes slova, ale přes přítomnost, pozornost a společnou aktivitu. Terapie pro děti s PAS není o opravování, ale o připojování. A to začíná u rodičů.

O.T.A. - metoda, která změnila přístup k rané intervenci

V ČR je nejrozšířenější metodou pro děti do tří let O.T.A. (Open Therapy of Autism). Vznikla na základě výzkumů prof. Simona Baron-Cohena z Cambridge a je založená na třech klíčových principech: zrcadlových neuronech, teorii mysli a intersubjektivitě. Co to znamená pro vás jako rodiče? Znamená to, že se naučíte přesně to, co děláte přirozeně s normálně vyvíjejícím se dítětem - ale to, co u dítěte s PAS postupně zmizelo.

Nejde o to, aby dítě sedělo u stolu a opakovalo slova. Jde o to, aby se podívalo na vás, když ukazujete na hračku. Aby se vás zeptalo - ne slovy, ale pohledem -, jestli si může vzít tu červenou autíčko. Aby se vám smál, když si spolu zahráte „schovávanou“.

Podle výzkumu z roku 2021, který sledoval 100 batolat s PAS, téměř 30 % dětí během dvou let ztratilo diagnózu podle standardního nástroje ADOS-2. Z 50 dětí, které byly na začátku v kategorii „těžký autismus“, 11 přeskočilo přímo do kategorie „bez autismu“. To není náhoda. Je to výsledek denního, systematického, ale především přirozeného přístupu.

Kurz O.T.A. trvá 40 hodin - rozdělených do pěti dnů po osmi hodinách. Ale hlavní práce probíhá doma. Každý den 30 až 60 minut. V jednom pokoji. S pěti hračkami. S mírným osvětlením. Bez televize. Bez rušivých zvuků. Většina rodin hlásí výrazné zlepšení komunikace už po šesti měsících. Jedna matka napsala: „Po čtyřech měsících se náš syn poprvé podíval do našich očí. A začal ukazovat na věci, které ho zajímají. Předtím byl jako uzavřený do světa.“

Son-rise program - když se připojíte k dítěti, ne k jeho chování

Son-rise program je jiný přístup. Neříká vám: „Učte dítě, jak se chovat.“ Říká: „Připojte se k němu tam, kde je.“ Pokud dítě krouží, kroužte s ním. Pokud si stále opakuje stejný zvuk, opakujte ho s ním - ale pomalu, jemně, jako hru. Až se dítě cítí bezpečně, začne se otevírat. To je jádro Son-rise.

Tato metoda vyžaduje od rodičů přečtení knihy „Průlom v autismu“ a prohlédnutí dvouhodinového videa. Potom začíná praxe. Každý den. Minimálně 30 minut. V prostředí, které je přizpůsobené dítěti - bez přehnaného světla, bez hromady hraček, bez hluku. Podle rodičů je to nejtěžší ne to, že je to časově náročné, ale že vyžaduje obrovskou trpělivost. Některé rodiny přestaly po třech měsících, protože necítily, že to dítěti pomáhá. Jiné - a to je klíčové - zjistily, že jejich dítě se začalo otevírat až po šesti měsících.

Pro děti s vysokou úrovní izolace je Son-rise často jedinou metodou, která funguje. Klinická psycholožka Dr. Eva Nováková to říká jasně: „Je obzvláště efektivní pro děti, které se zcela uzavřely. Protože respektuje jejich svět a postupně ho rozšiřuje.“

Rodič a dítě se současně kývají, klidné prostředí, symbolizující denní terapii podle Son-Rise metody.

Proč ABA není v ČR běžná, i když je v USA oblíbená?

ABA (aplikovaná behaviorální analýza) je metoda, která se v USA používá jako standard. V ČR je méně rozšířená - a to ne proto, že nefunguje, ale protože je drahá a náročná. Průměrná cena za hodinu ABA terapie v Praze je 850 Kč. A potřebujete certifikovaného terapeuta - a jich je málo. Každý terapeut potřebuje speciální prostory, nástroje, dokumentaci. A většina rodin nemůže tyto náklady nést.

Navíc ABA se zaměřuje na změnu chování - například „dítě se nezvedne, když ho někdo zavolá“. O.T.A. a Son-rise se zaměřují na vztah - „dítě se podívá na tebe, když ho zavoláš“. A to je významný rozdíl. Většina rodin v ČR volí metody, které mohou provádět samy - doma - a které nevyžadují externího terapeuta třikrát týdně.

Co je k dispozici zdarma nebo za nízkou cenu?

Ne všichni mohou platit za 40hodinový kurz nebo za každodenní terapii. Ale existují možnosti.

Sociálně aktivizační služba - podle zákona č. 108/2006 Sb. pokrývá až 90 % nákladů na terapii pro rodiny s dítětem s PAS. Od 1. září 2023 můžete začít s intervencí už od 12 měsíců - dříve to bylo až od 24 měsíců. To je obrovský krok vpřed.

ADRA poskytuje informační podporu zdarma. Nabízí i muzikoterapii za 350 Kč za 45 minut. Podle jejich průzkumu z roku 2022 65 % rodin hlásí zlepšení neverbální komunikace - například dítě začne ukazovat na věci, které chce, nebo se smát při hře.

O.T.A. e-book je volně dostupný na internetu. Můžete si jej stáhnout a začít s praxí - i když se doporučuje doplnit o školení od certifikovaného lektora.

Co potřebujete k začátku?

1. Diagnóza - musí ji vydat dětský psychiater nebo klinický psycholog specializující se na PAS. Bez ní nejde o žádnou terapii.

2. Prostor - vyhraďte jeden pokoj. Nejde o velikost, ale o klid. Pastelové barvy, omezený počet hraček (5-7), žádné televize, žádné hlučné hračky.

3. Čas - 30 minut denně. Ne 2 hodiny jednou týdně. Denně. I když je vám smutno, unavení, nebo máte práci. Ten čas je největší investice, kterou můžete do svého dítěte dát.

4. Podpora - hledejte skupiny rodičů. Na Facebooku je aktivní skupina „Rodiče dětí s PAS“. Tam se lidé podělí o zkušenosti, o chyby, o okamžiky naděje.

Skupina rodičů v kruhu kolem dítěte, které ukazuje na motýla, symbolizující podporu a naději.

Co říkají odborníci?

Dr. Jiří Beneš, vedoucí dětské psychiatrie na FN Motol, označil O.T.A. za „jednu z nejperspektivnějších metod rané intervence v českém kontextu“. Prof. Simon Baron-Cohen z Cambridge potvrzuje, že zrcadlové neurony - základ O.T.A. - jsou klíčem k pochopení autismu.

Ale není to bez kontroverzí. Prof. Milan Fabián z 1. LF UK varuje: „Autismus není nemoc. Je to neurotypický stav.“ A má pravdu. Některé metody přeceňují „vyléčení“. Nejde o to, aby dítě „nebylo autismem“. Jde o to, aby mělo nástroje, aby se cítilo bezpečně, aby se mohlo spojovat s lidmi - i když jinak než ostatní.

Co se mění v budoucnu?

Ministerstvo zdravotnictví připravuje národní program podpory rané intervence s rozpočtem 120 milionů Kč ročně. Do konce roku 2024 by měl být zaveden. Také se rozšiřují aplikace - například „AutiPlan“ od české firmy NeuroTech, která pomáhá rodičům plánovat denní aktivity.

Ale hlavní výzvou zůstává: máme jen 1 terapeut na 200 dětí. Doporučený poměr podle WHO je 1:50. To znamená, že většina rodin musí pracovat sama. A to je přesně ten důvod, proč O.T.A. a Son-rise fungují - protože dávají moc do rukou rodičům. Ne do rukou terapeuta. Do rukou vám.

Co dělat, když se zdá, že to nefunguje?

Většina rodin potřebuje 2-3 měsíce, než uvidí první změny. Nejčastější chyba? Přestat dřív, než se začne něco měnit. Někdo si myslí: „Dítě se neohlédlo.“ Ale ono se ohlédlo - jen na jinou věc. Nebo jen na chvíli. To je první krok. Ne výsledek. Ale začátek.

Nejde o to, aby dítě bylo „normální“. Jde o to, aby se cítilo viděné. Aby vědělo, že někdo je s ním - ne proto, že se chce, aby se změnilo, ale protože ho milujete tak, jak je.

Je možné dítě s autismem „vyléčit“?

Ne. Autismus není nemoc, kterou lze vyléčit. Je to neurovývojový stav, který je trvalý. Ale mnoho dětí, které dostaly ranou a správnou podporu, ztratilo diagnózu podle standardních nástrojů, jako je ADOS-2. To znamená, že se naučily komunikovat, interagovat a přizpůsobovat se světu tak, že se jejich chování přestalo považovat za „autistické“. Neznamená to, že „přestaly být autismem“. Znamená to, že se naučily žít v tomto světě - a že se tento svět naučil je lépe pochopit.

Kdy je nejlepší začít s terapií?

Nejlepší je začít co nejdříve - ideálně mezi 12 a 24 měsíci. Studie ukazují, že děti, které dostaly intervenci do tří let, mají výrazně lepší výsledky v komunikaci, sociální interakci a učení. Od září 2023 můžete v ČR získat podporu už od 12 měsíců. Čím dříve začnete, tím větší je šance, že dítě vyvine nástroje, které mu umožní žít plnější život.

Můžu dělat terapii doma sám, aniž bych měl školení?

Ano, ale s omezením. Metody jako O.T.A. a Son-rise jsou navržené tak, aby je rodiče mohli provádět doma. O.T.A. má zdarma dostupný e-book a Son-rise má video na YouTube. Ale bez školení se snadno dopustíte chyb - například přílišně rychlého pokroku, nesprávného zpracování signálů dítěte nebo přílišného tlaku. Doporučuje se alespoň krátké školení od certifikovaného lektora, které vám pomůže pochopit, jak „číst“ dítě. Bez toho je riziko, že se terapie stane zátěží místo podpory.

Jaká je cena terapie v ČR?

Ceny se liší podle metody. O.T.A. kurz stojí kolem 15 000 Kč, ale Sociálně aktivizační služba pokrývá až 90 %. ABA terapie stojí 850 Kč za hodinu, ale je třeba mít certifikovaného terapeuta. Muzikoterapie v ADRA stojí 350 Kč za 45 minut. Většina rodin využívá veřejnou podporu - a ta je v ČR jednou z nejširších v Evropě. Největší náklad není peněžní, ale časový - denní 30 minut, každý den.

Co dělat, když mám dítě s PAS a pracuji plný úvazek?

Je to těžké. 42 % rodičů v průzkumu ADRA z roku 2022 uvedlo, že nedokázalo udržet denní praxi kvůli práci. Řešení není „víc času“, ale „lepší čas“. Můžete začít s 10 minutami denně. Ne 30. Můžete využít čas při večeři, při oblékání, při cestě do školky. Nejde o délku, ale o kvalitu. Dítě potřebuje, aby se vám podívalo do očí - a to může být i během krátkého kontaktu. Většina rodin, které se držely i jen 10 minut denně, hlásí zlepšení. Nejde o dokonalost. Jde o přítomnost.